De quoi a vraiment l'air le TDAH, vu de l'intérieur…

Pas la l'explicatioun théorique… mais l’expérience réelle, vécue, d’un cerveau qui fonctionne différemment

La plupart des descriptions du TDAH commencent par une liste :

• Difficulté à maintenir son attention

• Hyperactivité

• Impulsivité

• Difficulté à terminer les tâches

• Perte fréquente d’objets

• …

  
  

Ces mots sont techniquement exacts, mais ils ne rendent absolument pas compte de ce que cela fait réellement de vivre dans le cerveau d'une personne qui vit, jour après jour, avec TDAH. Cette desription ressemble à une page dans un manuel d'école, sans profondeur, sans relief.

Voici une tentative de vous faire comprendre ce à quoi peut ressembler le cerveau d'une personne qui vit avec un TDAH. Voici la description de mon cerveau.

Le temps ne fonctionne pas comme vous le pensez

L’un des aspects les plus difficiles à expliquer du TDAH est la relation au temps. Vu de l’extérieur, cela peut ressembler à un manque d’organisation, à de l’irresponsabilité ou simplement à un manque d’intérêt. De l’intérieur, c’est quelque chose de bien plus étrange et déstabilisant.

Les personnes atteintes de TDAH décrivent souvent leur rapport au temps en deux temps seulement : maintenant et pas maintenant.

Quelque chose est soit en train de se passer juste devant vous, soit c'est un événement futur vague et informe qui n'a pas vraiment de poids ni d'urgence.

Une échéance dans trois semaines ne donne pas l'impression de quelque chose qui approche. Elle ne génère pas ce léger bourdonnement de pression sur lequel la gestion du temps neurotypique repose. Elle n'existe presque pas. Et puis, soudainement, c'est demain. Et le corps se remplit de cortisol et de panique, et une ruée désespérée s'ensuit, qui ressemble, de l'extérieur, à quelqu'un qui ne gère simplement pas sa vie.

Si ce n’est pas en train de se passer maintenant, j’ai du mal à en comprendre l’importance ou à ressentir une réelle motivation. C'est comme cela au travail, à l'école… mais aussi dans ma vie personnelle. Une personne neurotypique peur planifier un voyage des semaines ou des mois à l’avance : elle organise tout, fait des listes, en parle, se projette, se réjouit.

Pour moi, quelque chose qui est dans trois ans… trois mois… ou même trois semaines, c’est presque pareil : c’est lointain, abstrait, pas encore réel.

Et cela peut affecter les relations.

Mon mari pourrait facilement penser que si je n’en parle pas, c’est que je ne suis pas intéressée. Mais ce n’est pas vrai. J’ai hâte à notre petite escapade. J’ai hâte à notre grand voyage. C’est simplement que mon cerveau a du mal à intégrer que cela va réellement arriver. Tant que ce n’est pas proche… cela n’existe pas vraiment pour moi.

Ce n'est pas de la paresse. C'est une relation neurologique différente au le temps, qui nécessite des stratégies très différentes et qui ne peut pas être organisée dans un agenda ou avec une liste de tâches.

Le bruit qui ne s'arrête jamais

Dans un esprit TDAH, il y a souvent une sorte de bruit mental constant. Pas toujours un bruit anxieux, même si l'anxiété l'accompagne souvent. Juste... du bruit.

Plusieurs fils de pensées qui tournent simultanément. Une parole de chanson qui surgit au milieu d'une conversation. Une inquiétude à propos de quelque chose qui s'est passé il y a trois ans qui apparaît soudainement au milieu d'une tâche sur laquelle on était presque concentré·e. La pensée qu'on avait il y a une seconde et qui a complètement disparu avant qu'on puisse la saisir.

Pour moi, c’est comme travailler sur un ordinateur branché à quatre écrans. Sur chaque écran, des dizaines d’onglets ouverts, sans ordre, tous en compétition pour mon attention. Quelque part, de la musique joue. Une vidéo démarre. Je l’entends, mais je ne sais pas d’où elle vient. J’essaie de me concentrer… mais tout m’attire en même temps. C’est envahissant. Épuisant. Et parfois, ça me donne l’impression d’échouer à quelque chose qui devrait être simple. Mais c'est vraiment comme ça que ça se passe dans mon cerveau, et c'est la réalité de plusieurs personnes qui vivent avec un TDAH.

Les difficultés de la mémoire de travail dans le TDAH font que les pensées, les tâches et les intentions traversent l'esprit rapidement, sans laisser une trace qui pourrait nous aider à les retrouver plus tard. On peut savoir quelque chose, le mettre de côté un instant, et vraiment le perdre aussi rapidement, non par négligence mais à cause des limites structurelles de la façon dont l'information est stockée et récupérée dans notre cerveau.

C'est pourquoi le « truc » de noter les choses n'aide pas toujours autant que les gens le supposent, parce qu'au moment où on se souvient qu'on devait noter quelque chose, la chose elle-même est souvent déjà partie.

L'hyperfocus : une chose dont on ne parle pas assez

Le TDAH est généralement décrit comme un déficit de l'attention, mais cette formulation rate quelque chose d'important. L'attention n'est pas en fait absente. Elle est dysrégulée. Et l'une des expressions les plus révélatrices de cette dysrégulation est l'hyperfocus.

L'hyperfocus, c'est ce qui se passe quand un cerveau TDAH trouve quelque chose qui l'engage vraiment. L'intérêt se met en place comme une serrure qui s'enclenche, et soudainement la personne peut maintenir sa concentration pendant des heures, oubliant souvent de manger, de bouger, de répondre aux messages, de remarquer que six heures ont passé. Elle ne choisit pas de vous ignorer. Elle ne vous entendait vraiment pas.

Le nombre de fois où j'ai commencé un projet et que j'ai dit à mon mari qu'il pouvait aller se coucher et que je l'y rejoindrait quelques minutes plus tard, que je n'avais qu'une petite chose à terminer...

Puis, soudainement, je lève la tête et il est 5 h du matin.

Alors que je lui avais dit que je serait au lit vers 21 h , la veille.

Non, je ne mentais pas. Je le pensais vraiment. J'avais vraiment l'intention de garder ma promesse.

Mais, j'étais tellement absorbée que le temps a simplement... disparu.

Je n'ai pas vu les heures passer. Je n'ai pas remarqué que la nuit s'écoulait. C'était simplement moi, super absorbée, rien d'autre existait.

C'est à la fois un cadeau et une source d'énorme confusion. Cela pousse des gens bien intentionné·es à dire des choses comme : « Tu peux te concentrer quand tu le veux ! » Ce qui va tout à fait à l'encontre de la nature du TDAH. La personne n'a pas choisi d'hyperfocaliser. L'hyperfocus l'a choisie. Et elle a à peu près autant de contrôle sur cela qu'elle en a la météo...

La réalité émotionnelle

Quelque chose dont on ne parle vraiment pas assez, c'est la dimension émotionnelle. Le TDAH implique ce que les chercheur·ses appellent la dysrégulation émotionnelle, ce qui signifie que le système nerveux traite les émotions plus intensément, avec moins de tampon interne qui aide la plupart des gens à gérer leurs réactions.

Cela ressemble à beaucoup de choses.

• Une sensibilité au rejet si aiguë qu'un message légèrement froid peut engendrer des heures de détresse.

Ça fait 9 ans que je suis avec mon mari.

Je sais qu'il m'aime et qu'il n'igrnorerait pas un de mes messages, sauf s'il était vraiment occupé au bureau. Mais... quand je lui envoie un texto pour lui dire « Je t'aime », rien qui ne demande une réponse, et quand je n'ai tout de même pas de réponse, mon cervea commence à virevolter.

Après 30 minutes, je me demande s'il est simplement occupé ou s'il m'ignore.

Après une heure, je commence à me demander si j'ai dit quelque chose de mavais ou si j'ai fait quelque chose qu'il n'a pas aimé.

Après deux heures, je regarde mon téléphone toutes les minutes.

Après trois heures... mes pensées se chamboulent et je vais même jusqu'à me demander s'il a eu un accident ou si quelque chose s'est passée.

Et... la partie la plus difficile dans tout cela ? Il ne le sait même pas. Non, je ne lui ai jamais dit. Je garde tout cela à l'intérieur parce que, d'une certaine façon, je sais que c'est mon cerveau de TDAH qui me joue des tours. Mais, de le savoir, ne change pas le fait que ça semble tout de même super vrai.

• Un enthousiasme si immédiat et envahissant qu'il vous convainc que cette nouvelle chose, ce nouveau projet, cette nouvelle direction, est définitivement celle qui va tout changer.

• Une frustration qui arrive plus vite et plus fort que la situation ne semble le justifier.

• Une joie qui est presque insupportablement lumineuse.

Ce n'est pas du drame. Ce n'est pas de l'immaturité. C'est l'expérience de ressentir les choses à plein volume, sans avoir le variateur que les autres systèmes nerveux semblent avoir d'origine.

Les fonctions exécutives ne sont pas de la paresse

Le système des fonctions exécutives, la partie du cerveau responsable de la planification, de l'initiation, de l'organisation, de la priorisation et de la transition entre les tâches, fonctionne différemment chez les personnes qui vivent avec un TDAH. C'est peut-être l'aspect le plus incompris de ce trouble, parce que de l'extérieur, cela ressemble exactement à ne pas essayer.

La personne TDAH qui ne peut pas commencer la tâche. Celle qui sait depuis des semaines qu'elle a un devoir à rendre et qui ne peut toujours pas se mettre au travail. Celle qui reste figée devant un courriel qu'elle doit écrire, incapable de formuler la première phrase, regardant le curseur clignoter pendant que les minutes s'écoulent

Ce n'est pas un problème de motivation au sens où ce mot est généralement compris. C'est un problème d'activation. Le cerveau TDAH nécessite un type particulier d'engagement neurochimique pour initier les tâches, et cet engagement ne peut pas toujours être fabriqué par la volonté ou la discipline.

La personne n'est pas inactive parce qu'elle s'en fiche. Elle est souvent inactive précisément parce qu'elle s'en préoccupe énormément et ne peut pas combler l'écart entre savoir et faire.

Le poids de tous ces efforts

Voici quelque chose qui tend à se perdre dans les conversations sur le TDAH : l'effort extraordinaire que ça prend pour paraître normal·e, pour masquer le tout.

Beaucoup de personnes atteintes d'un TDAH ont passé des décennies à construire des systèmes d'adaptation élaborés. Des rappels de calendrier triples, des rituels pour ne pas perdre les clés, des stratégies pour rester dans les conversations, des scripts répétés pour des situations sociales qui semblent imprévisibles. Elles arrivent souvent en paraissant complètement fonctionnelles. Et le coût de ce fonctionnement est invisible.

La personne TDAH qui semblait parfaitement attentive lors de la réunion consacrait une part importante de ses ressources cognitives à simplement rester présente. Celle qui a rendu le rapport à temps l'a fait en sacrifiant son sommeil et en passant trois jours dans la panique. Celle qui n'oublie jamais votre anniversaire dispose de plusieurs systèmes de rappel et a consacré du temps à réfléchir à ce qui compte pour les gens dans sa vie, non pas parce que c'est naturel mais parce qu'elle sait que ça ne l'est pas et elle compense en conséquence.

Je me suis fait dire tellement sovuent que je ne pouvais pas avoir de TDAH parce que j'étais bien trop organisée pour cela, parce que je réalisais bien trop de choses. Et oui, peut-être qu'en surface c'est vrai. Peut-être que j'ai l'air organisée. Peut-être que je réalise beaucoup de choses dans ma vie. Mais, ce que les gens ne voient pas, c'est à quelle point c'est difficile de créer cette « organisation ». Ce n'est pas naturel chez moi. Non, pas du tout. Ça arrive souvent après avoir essayé des douzaines de systèmes différents, après avoir acheté des dizaines d'agenda miracles qui n'ont pas été utiles plus de quelques semaiens. Ce n'est pas avant d'avoir échoué à plusieurs reprises jusqu'à ce que quelque chose ait un semblant de succès... puis un système qui fonctionne pour une chose, ne fonctionne pas nécessairement pour autre chose.

Et oui, il est vrai que je fais beaucoup de choses. Mais, seulement quand je suis intéressée. Seulement quand c'est quelque chose avec laquelle je connecte, quelque chose que je maîtrise ou que je sais que je peux maîtriser, quelque chose et m'allume. Alors, là, je fonce tête première.

Dans ce temps-là, je vais en faire plus que nécessaire. Pourquoi? Je ne sais pas. Peut-être pour ne pas que les gens se rendent compte que j'ai oublié de faire quelque chose d'autre. Peut-être pour ne pas qu'on juge mon bureau en désordre. Peut-être pour que mes enfants voient qu'on peut toujours pousser plus loin et réussir. Peut-être pour ne pas que mon mari me juge pour avoir oublié de faire le souper, ou de ne pas l'avoir fait à temps alors que c'était à mon tour de m'en occuper. Il y a souvent une raison. Parce que, dans le fond, ce que c'est vraiment, c'est du masquage ... Et, masquer, c'est difficile. Toujours masquer, c'est épuisant.

L'épuisement est réel. L'écart entre ce qui est visible et ce qu'il a coûté de produire cette visibilité est réel.

Ce dont nous avons réellement besoin

Les personnes atteintes d'un TDAH n'ont vraiment pas besoin qu'on leur dise d'essayer plus fort. Non. Elles ont trop souvent essayé plus fort, souvent à un coût personnel énorme. Et ce, pendant la majeure partie de leur vie.

Ce qui aide vraiment, c'est différent.

Ce qui aide, c'est d'avoir une structure externalisée plutôt qu'une structure sur laquelle on s'appuie à l'intérieur. Ce qui aide, c'est d'avoir des environnements et des systèmes conçus pour soutenir un cerveau qui peine à l'initiation et à la priorisation. Ce qui aide, c'est de s'entourer de personnes qui comprennent que l'inconstance n'est pas un défaut de caractère mais une réalité neurologique, et que la même personne qui oublie la chose importante a aussi une capacité féroce et loyale d'amour, de créativité, de spontanéité et de profondeur.

Le TDAH n'est pas une condamnation à vie à la limitation.

Mais c'est une vie qui a plus de sens, et devient bien plus gérable, quand elle est comprise de l'intérieur plutôt que jugée de l'extérieur.

Si vous vous reconnaissez dans tout cela : vous n'êtes pas brisé·e.

Vous êtes seulement cablé·e différemment,

et ce câblage a de vrais coûts et de vrais cadeaux.

Et les deux méritent d'être vus et d'être compris. 🤍

-Martine