Le deuil silencieux d'un diagnostic qui arrive trop tard

Martine Thivierge-Bournival
11 avr.
5 min de lecture

Soulagement, tristesse, et tout ce que l'on ressent quand les réponses arrivent enfin

Il y a un moment que beaucoup de femmes décrivent, parfois dans leur voiture après un rendez-vous, parfois allongées à 2h du matin, où ça les frappe vraiment.

Le diagnostic est là.

La réponse existe, sur papier, dans un dossier, dans la voix de quelqu'un qui a enfin mis un nom sur quelque chose qu'elles portaient depuis des décennies.

Et au lieu de n'éprouver que du soulagement, quelque chose d'inattendu remonte en même temps : le deuil.

Ce n'est pas le genre de deuil qui est lié à une perte au sens traditionnel. Quelque chose de plus silencieux. Quelque chose de plus déstabilisant, parce que personne ne vous avait prévenu que vous ressentiriez ça.

Quand la réponse arrive trop tard

Recevoir un diagnostic de TDAH à l'âge adulte, surtout en tant que femme, est rarement simple. La plupart des femmes sont diagnostiquées dans la trentaine, la quarantaine, voire la cinquantaine, après des années à s'entendre dire qu'elles étaient trop sensibles, trop dispersées, trop intenses, ou tout simplement pas assez sérieuses.

Le chemin vers le diagnostic est souvent rempli de faux diagnostics d'anxiété ou de dépression, de décennies à masquer, à compenser, à s'accrocher de toutes leurs forces dans un monde qui attendait d'elles une version qu'elles n'étaient jamais câblées pour maintenir.

Quand le diagnostic arrive enfin, une sorte de confrontation s'impose.

Parce que soudainement, toutes ces années se reconfigurent. Les amitiés qui se sont effritées. Les emplois qui semblaient impossibles. Les relations abîmées par des malentendus que personne n'avait le langage pour traverser. Les nuits passées à pleurer sans savoir pourquoi, à se traiter de paresseuse, de brisée, de difficile, de dramatique.

Tout cela prend un autre sens maintenant.

Et ce nouveau sens fait mal, même quand il éclaire.

Le deuil que personne ne nomme

Le deuil qui suit un diagnostic tardif de TDAH est réel, et il est complexe. Il y a le deuil de la petite fille que vous étiez, celle qui essayait si fort, et à qui on disait que ce n'était jamais suffisant.

Il y a le deuil de toutes les années vécues sans soutien, sans aménagements, sans même la compréhension de base que votre cerveau fonctionne différemment et que ce n'est pas un défaut de caractère.

Il y a le deuil de la version de votre vie qui aurait pu être. À quoi aurait ressemblé l'école si quelqu'un avait compris ? Quelles relations auraient pu être sauvées ? Quelles trajectoires professionnelles auraient semblé accessibles ? Ce ne sont pas des questions indulgentes. Ce sont des questions honnêtes. Et les accueillir, même brièvement, fait partie de la guérison.

Il y a aussi le deuil de l'épuisement lui-même. Parce que les femmes atteintes de TDAH sont extraordinairement douées pour paraître bien aller. Le masquage, c'est-à-dire l'acte de dissimuler ou camoufler les traits du TDAH pour répondre aux attentes sociales, demande une énergie considérable.

Beaucoup de femmes ne réalisent pas à quel point elles étaient épuisées avant que le diagnostic leur donne enfin la permission d'arrêter de jouer la comédie.

Soulagement et deuil peuvent coexister

L'un des aspects les plus déroutants d'un diagnostic tardif, c'est que le soulagement et le deuil peuvent arriver exactement en même temps, entrelacés de façon difficile à démêler. Vous pouvez ressentir un profond soupir, enfin une explication, et en même temps une douleur vive pour toutes les années avant cette explication.

Ces deux expériences sont vraies. Aucune n'annule l'autre.

Certaines femmes décrivent les premières semaines après le diagnostic comme une période de tendresse, une sensation à vif et ouverte, comme si quelque chose de longtemps scellé s'était enfin fissuré. De vieux souvenirs remontent avec un nouveau sens. Des moments d'enfance qui étaient autrefois sources de honte commencent à ressembler à des preuves d'un besoin non comblé. La petite fille qui ne pouvait jamais rester en place en classe. L'adolescente qui commençait cinquante projets et n'en finissait aucun. L'adulte qui oubliait encore une date importante et pleurait plus longtemps que ça ne semblait normal.

Toutes ces versions d'elle-même font maintenant plus de sens. Et ça peut ressembler à la fois à un cadeau et à une blessure.

À quoi ressemble le deuil après le diagnostic ?

Le deuil ne ressemble pas toujours aux larmes. Après un diagnostic tardif de TDAH, le deuil peut se manifester par une colère réelle et justifiée envers les systèmes, les enseignant·es, et les médecins qui ont ignoré la patiente, ainsi que par des récits culturels ayant rendu le TDAH invisible chez les femmes pendant si longtemps.

Cette colère n'est pas un problème. C'est une réponse raisonnable au fait d'avoir été laissée sans soutien.

Ça peut ressembler à un engourdissement, une sorte de vide là où vous attendiez de la joie. Beaucoup de femmes s'attendent à se sentir euphoriques après avoir finalement obtenu des réponses, et se sentent confuses ou coupables quand ce n'est pas le cas. Si cela vous parle, sachez que l'absence de célébration n'est pas de l'ingratitude. C'est votre système nerveux qui fait le travail plus lent et plus silencieux de l'intégration.

Ça peut ressembler à une recherche obsessionnelle, à lire tout ce que vous pouvez trouver, à réassembler votre histoire à travers un nouveau prisme.

Ça peut ressembler à l'envie d'en parler constamment.

Ou à ne pas vouloir en parler du tout.

Tout cela est normal. Tout cela fait partie du processus.

Vous avez le droit de prendre votre temps

Il n'y a pas de calendrier correct pour traiter un diagnostic tardif. Certaines femmes connaissent un passage relativement rapide vers la clarté et le soulagement. D'autres restent dans un entre-deux complexe pendant des mois ou des années, oscillant entre compréhension, colère et tristesse avant que quelque chose se stabilise enfin.

Ce qui compte, ce n'est pas la vitesse. Ce qui compte, c'est de vous donner l'espace pour vraiment ressentir ce qui remonte, plutôt que d'ajouter une chose de plus à la longue liste des choses que vous avez essayé de gérer sans soutien.

Vous avez passé des années, peut-être des décennies, à vous tenir à un standard que votre système nerveux n'a jamais été conçu pour soutenir.

Vous avez appris à ignorer votre propre expérience, à minimiser vos difficultés, à vous réduire pour correspondre aux attentes des autres.

Le diagnostic ne défait pas tout ça du jour au lendemain. Mais il signifie que vous n'avez plus à prétendre que vous ne l'avez jamais porté.

Une invitation douce

Si vous venez d'être diagnostiquée, ou si vous avez été diagnostiquée depuis un moment et ressentez encore le poids de toutes les années d'avant, c'est pour vous.

Vous n'êtes pas en retard.

Vous n'êtes pas brisée.

Le deuil que vous ressentez n'est pas une faiblesse ; c'est la réponse naturelle de quelqu'un qui comprend enfin sa propre histoire.

Laissez-vous faire votre deuil. Laissez-vous être en colère. Laissez-vous rester avec les « et si » sans avoir besoin de les résoudre.

Et quand vous serez prête, doucement et à votre propre rythme, laissez-vous commencer à imaginer ce qui devient possible quand vous avez enfin le portrait complet de qui vous êtes.

Cette femme, celle qui a toujours essayé si fort, mérite toute cette douceur. 🤍